Historique – Fondation Belge des Brûlures

Création

Fondation des Brűlés

A la fin des années 70 sont apparus les premiers centres spécialisés pour le soin des brûlures. Les chances de survie des victimes de brûlures ont augmenté grâce à une spécialisation accrue dans ce domaine : nouveaux traitements, nouvelles techniques, utilisation de nouveaux médicaments ou pommades. Comme ces nouveaux traitements n’étaient pas reconnus par l’INAMI, ils ne faisaient l’objet d’aucun remboursement. Le patient, souvent issu d’un milieu défavorisé, devait lui-même supporter ces frais importants. Personne ne s’intéressait à son sort.

À la fin de l’année 1983, le « Lions Club Bruxelles Royal » constate que les patients brûlés constituent un « groupe de patients oubliés ». Une enquête effectuée pendant un an au sein du monde des brûlures vient confirmer ce constat.

Le 20 juin 1985, le “Fonds d’aide aux grands brûlés” asbl est officiellement créé sous le parrainage de l’ensemble des centres pour brûlés. La Loterie Nationale soutient le “Fonds d’aide aux grands brûlés”. Le directeur général de la Loterie Nationale de l’époque, Monsieur André Defêche, accorde un subside de 1 000 000,- BEF qui servira de capital de départ de la “Fondation Nationale d’Aide aux Grands Brûlés” (FNAGB), en cours de création.

16 mai 1986 : la Fondation Nationale d’Aide aux Grands Brûlés est officiellement reconnue par l’Arrêté Royal du 16 mai 1986, publié au Moniteur belge du 21 mai 1986.

La mission de la Fondation et son évolution en 20 ans

Lors de sa création, la Fondation a défini trois grands axes au niveau de sa mission. Comment cette mission a-t-elle évolué en 20 ans ?

1. Le soutien financier aux victimes de brûlures

La première phase des techniques de traitements améliorées visait à augmenter les chances de survie du grand brûlé. Thérapie d’hydratation du corps et une alimentation adéquate jouaient à ce niveau un rôle crucial. Des greffes de peau ont permis de raccourcir le temps de guérison nécessaire. Des pommades spécifiques et des vêtements compressifs ont également vu le jour à cette époque. Bien qu’une partie de ces nouvelles techniques ont été remboursées durant ces 20 dernières années et en dépit d’un travail de lobbying constant auprès des autorités compétentes, il y a encore un grand nombre de traitements et soins qui ne sont pas remboursés.

Brűlures traitement

La deuxième phase comprend l’amélioration de la phase aiguë et le suivi du patient durant les premiers mois .Grâce à de meilleures techniques d’évaluation au niveau du degré de brûlures, on parvient à mieux définir la quantité de peau à greffer. Un plus grand pourcentage de peau brûlée entre ainsi en ligne de compte pour une guérison spontanée (soins conservatifs). Ceci améliore le degré de confort du patient, tout comme l’utilisation d’une peau artificielle.

Comment peut-on traduire ceci en terme de frais encourus par le patient et par la communauté ? Pour le patient, les coûts augmentent car la plupart des nouvelles techniques ne sont pas remboursées par l’INAMI. La Fondation va formuler un avis à ce sujet afin d’obtenir un meilleur remboursement auprès des autorités compétentes. Pour la communauté, les coûts augmentent à court terme, mais diminuent en grande partie à moyen terme. En ce qui concerne le suivi du patient, nous tenons à signaler que, grâce à l’appui du ministre Demotte, tant un psychologue qu’un coordinateur ont été nommé (à mi-temps) dans les centres de grands brûlés : ceci nous amène à introduire la phase suivante: le parcours de soins, qui met l’accent sur d’autres (et nouveaux) aspects de traitement.

Le trajet de soins

Le trajet de soins : suite à des brûlures jusqu’aux soins post-hospitalier et à sa réintégration dans la société. La commission “Trajet de soins” doit analyser les besoins les plus élémentaires des patients brûlés pendant et après l’hospitalisation. Une équipe comprenant un coordinateur sera constituée. Elle rassemblera médecins traitants, chefs infirmiers, psychologues, assistantes sociales, physiothérapeutes et chirurgiens plastiques. Elle étudie également de quelle manière un système d’enregistrement uniforme pourrait faciliter le suivi du patient. La demande pour de meilleurs remboursements reste toutefois sans réponse à ce jour.

Assistance juridique: Comme souligné par le Prof. Claassens, il existe un grand vide juridique en ce qui concerne l’aide aux victimes de brûlures. La Fondation désire prendre également les initiatives adéquates à ce sujet afin d’aider les victimes dans ce domaine-là.

La nécessité d’une aide financière aujourd’hui.

Le remboursement des frais médicaux a progressé. Mais lorsqu’il quitte l’hôpital, le patient brûlé doit supporter lui-même la plus grande part des coûts des soins post-hospitalier. Pour la plupart des patients et leur famille, souvent issus de milieux défavorisés, la seule préoccupation est de survivre et on ne peut parler d’une vie digne de ce nom. Même si les frais directement encourus ne forment qu’un petit pourcentage par rapport à la totalité des frais (10 000 euros versus 300 000 euros), cela peut représenter un vrai drame pour de nombreuses familles (baisse de revenu).

2. Prévention

D'abord de l'eau dus la peau !

‘D’abord de l’eau sur la peau’, était le slogan de la première campagne de prévention. Une étude interne a révélé que plus de 90% des personnes interrogées connaissait ce slogan. Cette campagne a sans aucun doute permis de diminuer la superficie des brûlures, comme révélé via une étude effectuée au centre des brûlés de Gand.

 
Brűlures mail

La prévention est passée de campagnes ponctuelles aux applications multimédias, ce qui qui permet au public de recevoir des messages de prévention toute l’année, le thème abordé étant choisi en fonction de la saison (BBQ, CO, sapin de Noël, feu d’artifice). Les visites du site Internet sont en constante augmentation et, cette année, elles dépasseront le demi million de visiteurs. Les mailings de prévention ont été envoyés à plus de 2 millions d’exemplaires. D’ici la fin de l’année 2008, un programme de prévention complet sera mis sur pied. Il reprendra tous les aspects de la prévention et chacun aura l’occasion de le consulter.

 

3. Recherche

  • La Fondation a travaillé en collaboration avec Nancy Van Loey, chercheuse scientifique à la Fondation Néerlandaise des Brûlures, sur une étude psychosociale concernant le syndrome de stress post-traumatique auprès des victimes de brûlures.
  • Enregistrement : de nombreuses tentatives ont été faites par le passé afin de dresser une carte des données épidémiologiques concernant les accidents de brûlures en Belgique. Mais ces tentatives ont échoué suite à l’absence de consensus quant au type de données à enregistrer et à la manière de les enregistrer (‘quoi’ et ‘comment’). La commission ‘Trajet de soins’ de la Fondation s’est attaquée au problème et est parvenue à ce qu’un consensus soit atteint entre tous les centres de brûlés en Belgique.

Mission de la Fondation dans le futur

Etant donné l’évolution constante au niveau des méthodes de traitement et l’augmentation des chances de survie du patient, les frais de soins sont constamment en retard de reconnaissance (et donc de remboursement ) par l’INAMI.

L’histoire des 20 prochaines années ressemblera fort à celle des 20 années passées. Nous avons eu besoin de partenaires et de donateurs durant ces 20 ans et nous en aurons tout autant besoin dans les 20 années à venir.
Il est impossible pour la plupart des patients, issus principalement des couches les moins favorisées de la population, de faire face à de telles charges financières. C’est pourquoi on administre en premier lieu les traitements destinés à leur sauver la vie. C’est une question de vie ou de mort.

Les traitements ultérieurs que le patient devra subir pour mener une vie relativement normale ne sont pratiquement jamais administrés par manque de moyens financiers.

Conclusion

Tout évolue et pourtant beaucoup de situations restent dramatiquement identiques.

Une étude du centre de brûlé de Gand démontre une diminution entre 1990 et 2005 de la mortalité d’environ 25% tout les cinq ans. En même temps elle constate que la superficie des brûlures a diminué de façon substantielle.

Le combat pour de meilleurs remboursements a déjà eu des résultats. Mais sur le plan des soins post-hospitalier et de l’accompagnement du patient brûlé en vue de sa réinsertion dans la société, afin que son existence ne se borne pas à une simple survie, il reste encore d’énorme progrès à réaliser.

Le patient démuni de 2006 rencontre les mêmes difficultés que celui de 1986. L’enfant ou l’adolescent victime de brûlures est encore et toujours confronté aux regards des autres qui le fixent dans la rue, en classe et … à son propre regard dans le miroir.

Par conséquent, le futur soutien financier de la Fondation portera davantage sur les soins post-hospitalier, psychologiques et sociaux, sur les moyens existants permettant de rendre la vie du patient brûlé plus supportable, comme les vêtements de compression, le maquillage et la chirurgie plastique.

Entre le slogan “D’abord de l’eau sur la peau” et la e-Prevention, près de 20 ans se sont écoulés, mais la prévention reste toujours aussi nécessaire et difficile. Il est en effet difficile de convaincre chacun d’agir avec prudence, difficile de toucher toutes les couches de la société.

Pourtant, la prévention - et certainement la prévention des brûlures -, reste une tâche capitale. Mieux vaut prévenir que guérir, car l’on ne guérit jamais de ses brûlures.

 

Ligne du temps

Fondation des Brűlés - Historique

Brochure "Historique 1986-2006"

Vous trouverez tout les infos sur l'histoire de 20 Ans Fondation Belge de Brûlures dans notre brochure "Historique 1986-2006".